Жительница Новосибирска Татьяна Дроздова не может получить лекарство от редкой генетичекской болезни АДА-ТКИН, которая вызывает тяжелую комбинированную иммунную недостаточность, пишет «Новосибирск онлайн».
У девушки есть решение суда, которое обязывает Минздрав закупить зарубежный препарат. Он стоит 50 млн рублей в месяц. Татьяна Дроздова является единственным человеком в России, который дожил с этой болезнью до взрослого возраста. Но для этого ей приходится все время быть в больнице.
Болезнь у Татьяны началась в трехлетнем возрасте, проявляясь частыми пневмониями, бронхитами и отитами. Однако долгое время ей не удавалось получить точный диагноз, так как все проводимые исследования показывали, что с ней все в порядке. Болезнь является генетической, но 18 лет назад о ней никто не знал. В 2005 году в семье родилась младшая дочь Татьяны, которая также столкнулась с теми же симптомами.
По словам Татьяны, ее сестра начала болеть с пятилетнего возраста. У нее развились бронхиты, пневмонии и бронхоэктазы. Состояние девочки ухудшилось настолько, что она попала в реанимацию и умерла после неправильного переливания крови. Татьяна сама продолжала болеть и сталкивалась с проблемами в школе. Ей приходилось делать переливание крови каждый месяц, и в третьем классе ей пришлось перейти на домашнее обучение из-за сложностей со здоровьем.
Татьяна описывает это время как тяжелый кошмар, где она чувствовала себя несправедливо обделенной. Ее болезнь вызывала насмешки и слухи со стороны одноклассников, что лишало ее возможности завести друзей.
В 2017 году Татьяне исполнилось 15 лет, и она отправилась в Москву. Там она прошла полное обследование, выявили диагноз и подобрали лечение.
«Это дало надежду на лучшую жизнь», — говорит Татьяна.
В 2020 году Татьяна поступила в медицинский университет. Но через четыре месяца здоровье ухудшилось, и ей пришлось вернуться в больницу.
Татьяна с мамой слышали, что лечение есть, но фонды помогают его получить только людям младше 19, а Татьяне уже 21 год.
Однако Минздрав отказывает предоставлять дорогостоящее лечение, говоря, что в случае Татьяны может помочь только трансплантация костного мозга, от которой девушка отказывается. В суде мам Татьяны говорила, что пересадка может привести к летальному исходу.